Centro de Cuidados Laguna: qualidade de vida ante a morte

Servir aos necessitados: este foi um dos propósitos que despertou em muitas pessoas o centenário de nascimento de São Josemaria. Anos mais tarde, um desses desejos converteu-se em um “Centro de cuidados paliativos para idosos”.

Iniciativas Sociais

Suponhamos que se chama Carmem. Suponhamos que o câncer, que há tempos consome seu organismo, aproxima-se de seus últimos estágios. Ainda que não queira aceitar que está morrendo, as dores e os incômodos multiplicam-se e teme não suportar o que se avizinha.

Os familiares que carregam o peso de seu cuidado – suponhamos que uma filha e um filho, Sandra e Fernando – estão à beira do esgotamento, desanimados pela falta de apoio de outros parentes. Além disso, eles se perguntam se estão dispensando à sua mãe o melhor cuidado.

Tomam a decisão de recorrer ao Centro de cuidados paliativos Laguna, em Madri (Espanha). Uma equipe multidisciplinar de profissionais analisa o caso para dar a melhor resposta possível ao paciente e à sua família.

No Centro de Cuidados Laguna muitos idosos passam seu dia bem atendidos e com companhia.

Primeiro, é preciso averiguar se a internação no Centro é necessária, ou se Carmem pode continuar em sua casa, atendida pelos profissionais ou, inclusive, por seus parentes. É preciso, além disso, levar em conta a situação familiar.

Sandra não sabe, mas está à beira do esgotamento, pois foi quem dedicou mais tempo a sua mãe; a falta de sono e o cansaço psicológico estão afetando seu rendimento profissional e familiar.

Fernando não tem problema de esgotamento, mas não sabe como tratar sua mãe agora que está definhando e tem pavor de sua própria reação emocional. Depois da primeira entrevista, a unidade de trabalho social de Laguna toma conhecimento de que há outros dois irmãos que se desligaram da situação. Há que se pôr em contato com eles e fazê-los ver que sua família necessita que ofereçam o ombro.

Finalmente, Carmem dá entrada em Laguna, ainda que o faça de mau humor. Sempre quis morrer em sua casa, junto aos seus. Três semanas depois, Carmem falece.

O edifício do Centro de Cuidados Laguna, ao sul de Madri

Ela era uma mulher enérgica, pouco dada a expansões sentimentais, mas, com o passar do tempo, deixou transparecer -  a seu modo – que, colocados diante da morte, e uma morte dolorosa como essa, Laguna foi certamente um lugar privilegiado para que isso acontecesse. Em razão da atenção dos profissionais, pela comodidade das instalações, pelo apoio psicológico e espiritual que recebe do centro e de seus filhos. Estes são os que mais agradecem o serviço prestado por Laguna, como comentaram.

RESPOSTA A UMA NECESSIDADE

8 de janeiro de 2003. Cerimônia de colocação  e benção da primeira pedra da sede definitiva do Centro de Cuidados Laguna. Estamos no último dia do centenário de nascimento de São Josemaria, fundador do Opus Dei.

São Josemaria, conversando com um enfermo

A data não é insignificante, pois Laguna nasceu sob o impulso de seu espírito, de um grupo de pessoas que quiseram celebrar desse modo a efeméride. O edifício será construído no distrito de Latina, um bairro de Madri de enormes necessidades sócio-sanitárias: possui uma alta porcentagem da população com poucos recursos econômicos e idade superior a 65 anos.

“Surge como um apoio para a comunidade, para o sistema público, para todos” , diz o doutor Antonio Noguera, subdiretor médico do centro Laguna.

O que queremos é ajudar. Os políticos são os primeiros que compreendem que há uma situação muito difícil a ser resolvida”, assinala.

De fato, as camas para cuidados paliativos da saúde pública “não chegam a 30%” das necessárias em todo o território nacional, segundo Yolanda Fernández, responsável pelo serviço de comunicações do centro.

Por isso, a Prefeitura cedeu um terreno de 4.500 metros quadrados sobre o qual está sendo terminado um edifício com quase 10.000 metros quadrados de área construída, e Laguna assinou acordos com a comunidade autônoma e a Prefeitura para realizar o projeto.

A recepção do Centro de Cuidados

A primeira fase das obras terminou e no mês de abril passado foi possível iniciar o trabalho da sede definitiva. Mas esse trabalho não parte do zero. Desde outubro de 2002, Laguna ofereceu parte dos seus serviços, em uma sede provisória e a atenção domiciliar, com profissionais e voluntários.

Com esse trabalho, Laguna levantou inúmeras ajudas econômicas e donativos privados. O projeto está sendo gerido pela Fundação Via Norte, da qual procede 25% dos 10 milhões de euros que custou.

DO MÉDICO AO FISIOTERAPEUTA “Os cuidados paliativos estão constituídos por coisas muito simples, por pequenas coisas” , diz Yolanda Fernández. “Consistem em admitir que uma enfermidade avançada não é um fracasso, mas uma situação na qual ainda se pode fazer muito”, assinala o Dr. Noguera.

Por isso, os encarregados de executar o projeto arquitetônico visitaram, antes de projetar o centro, sete hospitais ingleses, um dos países –juntamente com o Canadá – onde os cuidados paliativos estão mais avançados. Na Inglaterra, nasceu em 1967, por obra de Cecily Saunders, o movimento “Hospice”, que transformou o cuidado para com os moribundos.

“A ausência de ruídos é muito importante” , insiste Fernández. Silencio. E cor, luz, espaços, sorrisos. São alguns dos aspectos mais visíveis para o visitante que pela primeira vez percorre o edifício, de ponta a ponta. Até a dieta deve ser personalizada.

Os quartos, individuais, são amplos, e contam com uma mesa de trabalho e cama para o acompanhante, geladeira e conexão com a internet. As janelas dão para o parque Cuña Verde; nada de paredes de concreto, janelas indiscretas, indústrias ou asfalto.

É parte de um conceito de integração da atenção ao enfermo. Não é um cuidado sanitário. É sócio-sanitário. As equipes estão constituídas por médicos, enfermeiras, auxiliares de clínica, assistentes sociais e outros especialistas para assuntos específicos, como psicólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta e, inclusive, cabeleireiros e podólogos.

Para o Dr. Noguera, “trabalhar numa equipe interdisciplinar enriquece muito e permite que cada profissional aprenda com os demais profissionais” . Ou seja, que o médico perca peso.

Para que algumas famílias que têm um enfermo a seus cuidados possam descansar, alguns idosos passam a noite em Laguna.

“A medicina supõe um conhecimento tão amplo que se deve dividir em especialidades – afirma . Se estamos falando disso ao tratar apenas da medicina, que diremos do cuidado integral de uma pessoa” .

PLANO DE CUIDADOS

Essa atenção integral é uma das principais novidades que oferece o Centro de Cuidados Laguna. “Há gente que conhece e sabe prestar muito bem cuidados paliativos fora de Laguna – afirma o Dr. Noguera – mas não conta com a equipe multidisciplinar com a qual contamos aqui”.

Ainda que, segundo Fernández, o que facilita a atenção integral, não é tanto a quantidade de recursos, “mas uma visão muito clara das necessidades da pessoa, que não são só físicas ou psíquicas, mas também sociais e espirituais”.

A segunda novidade de Laguna é sua capacidade de oferecer continuidade no cuidado.

Em se tratando de cuidados paliativos, cada vez mais se fala em plano de cuidado, que inclui um bom cuidado do paciente, esteja onde estiver: internado, em sua residência,...” , explica o médico. O plano é executado através de “equipes coordenadas que o podem atender em qualquer um desses lugares. Uma equipe comum, com uma história clínica comum, profissionais que trocam informações adequadamente”. ATENÇÃO GRADATIVA

O Dr. Noguera: “Os cuidados paliativos são simplesmente boa prática médica”.

Para desenvolver a personalização do cuidado a cada paciente e a continuidade de seu plano de cuidados, Laguna oferece serviços gradativos: atenção médica a domicílio, desde que se reúnam as condições, com o apoio de um telefone 24 horas para resolver incidências ou tratar de internações; consultas externas para aqueles que têm suficiente autonomia; hospital de dia, com a possibilidade de se fazer revisões, análise, radiodiagnóstico, fisioterapia, terapia ocupacional..., um estágio intermediário entre o cuidado em casa e a internação no hospital de cuidados paliativos, que seria a última etapa.

Estamos no centro de dia, psicogeriátrico, que já funciona com plena capacidade. Cerca de vinte pessoas de idade, eles e elas, fazem exercício em grupo. Alguns se sentam em cadeiras ao redor de uma paciente que está sendo testada em sua capacidade psicomotora com os aros que no chão vão guiando seus passos. Uma terapeuta a apóia quando ameaça perder o equilíbrio. Há risos e aplausos…

O centro de dia conta com 55 vagas, 40 das quais estão comprometidas com a Prefeitura. É um serviço dedicado às pessoas com enfermidades neurovegetativas, em especial Alzheimer.

O centro de dia conta com 55 vagas. Destina-se a pessoas com enfermidades neurovegetativas, em especial Alzheimer.

Quanto ao hospital de cuidados paliativos, núcleo do trabalho de Laguna, só foi aberta uma de suas duas unidades, com 16 camas das 38 previstas. Cinco destas serão privadas – com o objetivo de não excluir a ninguém que queira ser atendido – e pretende-se que as demais estejam disponíveis para a comunidade de Madri.

UM “DESCANSO” PARA QUEM CUIDA

A responsável pelas relações públicas, Yolanda Fernández, estima que Laguna está agora funcionando com 50% de sua capacidade. Ainda estão em construção duas alas. Uma é destinada à “unidade de descanso”, que contará com 9 camas, criada para permanências temporárias de enfermos em situação de dependência. Seu objetivo é que os familiares que cuidam do enfermo possam descansar, evitando a sobrecarga daquele ou daquela que cuida do paciente.

Laguna foi construído com numerosas ajudas econômicas e donativos privados.

Em 2009, Laguna contará também com um centro próprio de formação e pesquisa, na outra ala. O Dr. Noguera fala com um tom tranquilo, externamente desapaixonado, mas seu olhar o trai quando se refere a esse centro.

Ele sonha “com a possibilidade de este centro poder conceder créditos oficiais a profissionais da área de cuidados paliativos, quando esse crédito for instituído no país...” .  Haverá cursos também “para cuidadores, pessoas que tenham um paciente a seus cuidados em casa, para que aprendam a cuidar deles adequadamente, e cursos para auxiliares de geriatria, para auxiliares clínicos, para enfermeiras...”, explica.

E enquanto terminam as obras, não ficam de braços cruzados. Todas as semanas têm uma sessão bibliográfica e outra de docência para os próprios profissionais de Laguna, com o objetivo de melhorar seu trabalho.

Essa formação também beneficiará a pesquisa. Cuidar da coleta de dados permitirá desenvolver a história clínica informatizada, que poderá contar com boas bases de dados. “Nossas primeiras pesquisas vão se concentrar na forma como trabalhamos”, diz o Dr. Noguera. De início, pesquisa clínica, mas, “se no futuro pudermos fazer pesquisa básica, também. Novos tratamentos, cuidados...”, assinala.

Em Laguna, o paciente terminal é rodeado de cuidados, mas não se pretende que morra “sem o saber”. A dignidade do enfermo exige que possa estar preparado para o seu problema.

Laguna também oferece atenção espiritual e religiosa àqueles que o desejam.

Entre outras coisas, Laguna também oferece atenção espiritual e religiosa àqueles que o desejem. É uma necessidade peremptória diante da proximidade da morte, e segundo nos conta Fernández, muito bem recebida geralmente. Esta atenção supõe a visita do capelão – com a periodicidade que se deseje – cujo trabalho é reforçado pela assistente social. Além disso, o centro conta com uma capela.

UM ENFERMO, UMA FAMÍLIA

Atenção integral é o ponto forte de Laguna. Atenção também social. Daí o interesse do entorno do paciente, vital no caso dos cuidados paliativos. “Quando tem uma enfermidade assim, poder-se-ia dizer que um enfermo é também, em certo sentido, uma família enferma”, opina o Dr. Noguera.

Com este enfoque, desde a primeira entrevista da unidade de trabalho social, procura-se detectar os problemas e preocupações do entorno familiar e estudam-se suas implicações no cuidado para com o paciente.

Os familiares que se encarregam do enfermo “costumam ter dúvidas sobre se aquilo que estão fazendo é correto ou não. No plano puramente material, ensiná-los a cuidar e mostrar-lhes que estão fazendo bem as coisas já lhes dá muita segurança”, explica o Dr. Noguera.

O Centro conta com uma rede de voluntariado. Compõe-se de aposentados, principalmente, e de um pequeno grupo de jovens.

Ao mesmo tempo, “ajudá-los a ver que aquilo que estão fazendo é muito importante, e é muito bom, ainda que não possamos curar essa pessoa”, supõe “mudar os objetivos para evitar frustrações e crises emocionais”.

Noguera fala de “micromortes”. O processo de um paciente terminal supõe a perda de muitas capacidades antes de perder a vida. “Para dizê-lo de alguma forma – indica o sub-diretor médico - , vai-se ficando sem capacidade de agir e a única coisa que sobra é o que é” e se cuida disso “porque o que nos interessa é o que é essa pessoa, mesmo que não possa agir”. E todas essas “micromortes” vai sofrendo o paciente, assim como também a família.

Um dos objetivos de Laguna é ajudar as famílias dos enfermos e mostrar-lhes que aquilo que estão fazendo é muito importante, e é muito bom, ainda que não se possa curar essa pessoa.

Muitas vezes, “ a família se satura porque, além de cuidá-lo, tem que fazer tudo o que essa pessoa fazia. Uma carga dupla”. Por isso, diz o Dr. Noguera, “precisam de muito apoio emocional, em alguns casos, apoio de um especialista, um psicólogo”.

Além dessa possível atenção psicológica, outros serviços que se oferecem em Laguna, enfocados no entorno do paciente, é a já citada unidade do descanso familiar ou o programa de pêsames, para suportar melhor a morte do ser querido.

Um dos objetivos declarados de Laguna é o desenvolvimento de iniciativas de sensibilização e apoio voltados para as pessoas dependentes. Entre elas o centro conta com uma rede de voluntariado. Compõe-se de aposentados, principalmente, e de um pequeno grupo de jovens.

Atualmente, são 50 pessoas, havendo a intenção de duplicar esse número. Dedicam duas horas semanais às visitas e cuidado dos enfermos, e passam previamente por cursos de formação.

A EUTANÁSIA NÃO É UM ATO MÉDICO

Ante uma iniciativa de cuidados paliativos, é inevitável a pergunta: o que há de eutanásia? “Os cuidados paliativos pretendem aliviar o sofrimento e foi por isso que surgiram, não para lutar contra a eutanásia”, sublinha o Dr. Noguera.

“Os cuidados paliativos são simplesmente uma boa prática médica – afirma -. Dentro da boa prática médica, nunca pensarei na eutanásia. A eutanásia, no meu modo de ver, só poderia ser considerada – sem eu estar de acordo com isso – em uma sociedade que aceite – porque pode aceitá-lo, desgraçadamente – a liberdade como máxima de autonomia do ser humano. No caso das pessoas que, ainda que ponham todos os meios para aliviar o sofrimento, continuem solicitando a eutanásia, o suicídio assistido, que o governo coloque um executor e que os mate. Fui ao caso extremo, mas o médico tem a função de cuidar dos pacientes. Por isso – conclui – nunca se pode admitir o ato de matar como um ato terapêutico”. “Uma pessoa pede a eutanásia quando está sofrendo muito ou está passando muito mal. E a resposta ante um ser que sofre e pede isso, é aliviar seu sofrimento. Do ponto de vista médico, ou através de cuidados paliativos de qualidade, pois são a especialidade médica voltada para isso ”, explica o Dr. Noguera. A Espanha tem melhor desenvolvimento de cuidados paliativos que a média europeia, mas, opina, “ muito atrás” da Inglaterra.

Do ponto de vista do avanço científico, lamenta Dr. Noguera que “propor a eutanásia causa danos aos cuidados paliativos”. E raciocina: “É uma forma muito simples de solucionar um problema, e claramente uma  prática médica má. Pois precisamente para que o médico quebre a cabeça para não ter que praticar uma eutanásia é o que o faz investigar mais a fundo os cuidados paliativos, para que com o paciente seguinte que venha a pedir a eutanásia por uma dor ou outro sintoma que não conseguiu controlar, faça-o melhor e consiga controlá-lo”.

Abaixo, à esquerda, a letra A indica o lugar onde se encontra o Centro.

  • Agustín Alonso-Gutiérrez (Aceprensa.com)